行政院衛生署國民健康局自民國89年8月9日起正式實施「罕見疾病防治及藥物法」，協助病患取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，依同法第33條及「罕見疾病醫療補助辦法」規定，補助全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用，並成立「罕見疾病個案特殊營養食品統籌供應中心」及「罕見疾病藥物物流中心」，負責儲備與全額補助供應罕病患者所需。